【オンライン交流会へのお誘い】
年末のひととき、Zoomで気軽にお話ししませんか?
2025年も残すところあとひと月となり、何かと慌ただしい時期かと思います。そんな中、皆さまと心温まるひとときを過ごしたく、オンライン交流会を開催いたします!
★どんなお話をするの?★
この交流会は、特定のお題にこだわらず、皆さまが日頃感じていることを自由に話し合える場です。
・新しいお薬や生活のこと
・仲間の体験談や経験談
・日々の暮らしの工夫やちょっとしたアイデア
★参加できるのは誰?★
・患者さんご本人
・そのご家族
・筋無力症に興味のある方
会員かどうかは問いません。どなたでもお気軽にご参加いただけます!
★参加にあたってのお願い★
個人情報保護のため、皆さまが安心してご参加いただけるよう、事前のご登録をお願いしております。
体調に合わせ、出入り自由ですので、お気軽にご参加ください。
Zoomでの開催で事前登録が必要です。下記のURLをクリックしてください。
https://bit.ly/48Y4bXg
「Zoomの使い方がわからない」「参加方法に少し不安がある」という方は、どうぞご心配なく!
事務局までお気軽にお問い合わせください。丁寧にご案内させていただきます。
【日 時】
2025年12月3日(水) 午後8時00分~9時30分(7時50分開場)
【参加方法】
オンライン交流会は、登録制となっています。
参加には、お名前、メールアドレスの記入をお願いしております。 ご面倒ではございますが、ご協力をお願い致します。また、交流会の録音、ビデオ録画は禁止させていただきます。
「参加出来るかどうかわからないけれど・・・」という方も遠慮なく登録し、当日のキャンセル、参加する時間、退出する時間も体の調子を見ながらお気軽にご参加ください。
登録は、下記のURLをクリックしてください。 ご不安な方は、事務局までお気軽にお問合せください。
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開催時刻:2025年12月3日 8:00 PM
このミーティングに事前登録する:
https://bit.ly/48Y4bXg
登録後、ミーティング参加に関する情報の確認メールが届きます。
会報新生「MG Japan 87号」を発行いたしました。
今号は、総会終了後に行った「アジア・オセアニア諸国筋無力症連絡会」設立準備作業のため、発行が遅くなりました。会員の皆様にはご心配、ご迷惑をおかけし、深くお詫び申し上げます。
今回の会報には、設立10周年を記念した通常総会、記念医療講演会、記念パーティーの報告に加え、会員の皆様からのご意見・ご要望(総会事案承諾書やGoogleフォームにていただいたもの)を掲載しています。
【注目の掲載内容】
1. 記念医療講演会レポート:MG治療の10年間 当会の顧問である国際医療福祉大学 医学部 脳神経内科学主任教授 村井 弘之先生による記念医療講演会「MGの治療の歩み」の要点を掲載しています。 この10年間で大きく変化した重症筋無力症(MG)の治療について、新薬の登場や治療法の移り変わり、そして今後の展望までを詳しくご紹介します。
2. アジア・オセアニア諸国筋無力症連絡会 設立報告 10月4日にアジア・オセアニア地域の仲間が集い、開催された「アジア・オセアニア諸国筋無力症連絡会」設立の模様をダイジェストで報告します。
3. 会員の関心が高いテーマの特集 「就労」:ご自身もMG患者でありながら、総務部で働く会員の方からの寄稿を掲載。 「MGとリハビリ」:「第44回 東京都理学療法学術大会」参加にご協力いただいたアンケートの集計結果と報告を掲載。
4. その他のお知らせ
「かけはしプロジェクトお泊り交流会のお知らせ」 「オンライン交流会のお知らせ」 一般社団法人埼玉県障害難病団体協議会様よりご案内いただいた「重症筋無力症 医療講演会 in 埼玉」
会報新生「MG Japan 88号」についてご興味のある方、ご入用の方は、事務局までお知らせください。
会員は、会員専用ページからダウンロードすることができます。

― 情報共有と医療発展を目指して ―
日本、中国、台湾、香港、オーストラリアの各国・地域の代表者が参加し、重症筋無力症(MG)の啓発、研究促進、医療支援体制の向上を目的とした国際的な連携の第一歩を踏み出しました。
本連絡会は、以下の目的のために活動します。
・情報の共有と意見交換を通じて課題とニーズを掘り下げ、患者とその家族が健全な社会生活を送れるようにすること。
・アジア、オセアニア地域の医療の発展に寄与し、医療機関や製薬会社との「かけはし」となること。
・患者とその家族が疾患を正しく理解し、治療・研究に参画し、共に考える社会を目指すこと。
引き続き、皆様からの温かいご指導、ご鞭撻を賜りますよう、心よりお願い申し上げます。
【参加国】
日本、中国、台湾、香港、韓国、オーストラリアの重症筋無力症患者団体
【開催日時】
連絡会発足会・記念講演: 2025年10月4日(土)
親睦交流会: 2025年10月4日(土)
【開催場所】
鎌倉パークホテル
〒248‐0021 神奈川県鎌倉市坂ノ下33‐6
【主 催】
NPO法人筋無力症患者会
【後 援】
外務省、厚労省、東京都、神奈川県、公益社団法人日本看護協会、日本赤十字社
【協 力】
株式会社ピアハーモニー、株式会社シガール

参照
【台灣新聞報導】
亞洲-大洋洲肌無力症聯絡會成立 台灣參與共創新頁(中文・日本語)
https://reurl.cc/GN342W
一般社団法人埼玉県障害難病団体協議会様よりご案内をいただきました。 講師は、当会の顧問でもある、国際医療福祉大学医学部 脳神経内科学教授 村井弘之先生です。
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~ここ数年、新規の治療薬が続々と登場したので、それらを整理しましょう~
第二部 質問タイム 14:45~15:30
【開催日時】
2025年12月7日(日)
時間 13:30~15:30 受付開始 13:15~
【開催場所】
埼玉県障害者交流センター2F 研修室3
無料送迎バスで約10分
(無料送迎バス乗り場) JR「さいたま新都心駅」下車 東口ロータリー3番乗り場から、さいたま新都心改札を出て右(コクーン方面)二つ目の階段下
車 無料平面駐車場100台(車いす使用者用駐車場18台)
【参加費】無料
【講 師】
・国際医療福祉大学医学部 脳神経内科学教授 村井弘之先生
定員:40名(定員になり次第締め切ります) 申込締切日:12月1日
申込先:埼玉県障害難病団体協議会 TEL・Fax048-831-8005
・件名を重症筋無力症講演会とし ①参加者のお名前(ふりがな) ②電話番号 ③メールアドレス ④お住まいの市町村 ⑤病名 ⑥所属(当事者、家族、医療関係者、行政等) ⑦先生への質問等あれば 下記のメールアドレスからお申し込み下さい。
Eメールアドレス: contact_snk@tbm.t-com.ne.jp
